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Asociación andaluza Síndrome de Williams

El Síndrome de Williams es una patología que radica en la ausencia de una parte de uno de los dos cromosomas número 7 y que, según la Federación Española de Enfermedades Raras, sólo sufren una de cada 20.000 personas. No es de extrañar, por tanto, que no cuente con la atención necesaria por parte del sistema público sanitario ya que la prioridad del mismo es invertir el dinero y el esfuerzo en atender otras patologías más comunes o frecuentes.

"El niño física o mentalmente impedido o que sufra algún impedimento social debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado especiales que requiere su caso particular."

Principio 5º de la Declaración de los Derechos del Niño Proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su resolución 1386 (XIV), de 20 de noviembre de 1959.

La asociación Sermapase se creó a finales del 2006, por iniciativa de las familias de algunos afectados. Después de contrastar nuestras experiencias, concluimos que habíamos estado solos en nuestro largo proceso de información, asesoramiento y coincidimos en la poca información que poseen los profesionales sobre la enfermedad de nuestros hijos. A esto se unía un sentimiento de desamparo ante todas las dificultades que se nos plateaban diariamente en la labor de apoyo que nuestros hijos necesitaban: para facilitar su desarrollo es necesario mucha atención profesional especializada y, por tanto, dinero.

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Si quiere ver todos nuestros eventos y actividades, por favor, eche un vistazo a nuestra sección de actividades.

Mas informacion sobre SERMAPASE

Por ese motivo decidimos formar la Asociación Andaluza del Síndrome de Williams. Nuestra intención es crear un canal donde realmente se asesore a las familias afectadas, invitando a todos los profesionales que estén interesados como médicos, logopedas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, etc... a que realicen actividades y abran nuevas líneas de investigación con los afectados, para poder mejorar su calidad de vida, como en otras comunidades de España ya está sucediendo.

El nombre de la asociación proviene de la unificación de los nombres de los cuatro niños afectados cuyos padres decidimos emprender este largo y arduo camino: Sergio, Marc,
Paula y Selene, son cuatro afectados de edades comprendidas entre 2 y 19 años de edad.

Este proyecto en común se basa en proporcionar los medios para que estos niños, y todos aquellos afectados que ya se han sumado y lo hagan en adelante, se desarrollen de forma integral en todos los aspectos: aprendizaje, socialización, integración y posterior acercamiento a la vida laboral.

Nuestros hijos requieren complejos tratamientos multidisciplinares de elevado coste que no cuentan con financiación pública ya que, el síndrome de Williams está considerado como una de las "enfermedades raras". Estos tratamientos aplicados durante su infancia condicionan de manera determinante su desarrollo futuro pero obliga a las familias a invertir cantidades astronómicas que no todos pueden pagar. Sermapase nace con el objeto de proporcionar la ayuda necesaria para que ningún niño afectado se vea privado de un adecuado desarrollo por falta de medios económicos.

No podemos hacerlo solos. Os necesitamos.

Federacion Española de Enfermedades Raras

Sindromedewilliams.org es la página web de SERMAPASE, la Asociación Andaluza Síndrome de Williams.

 

Colaboradores de Honor:

El carácter de nuestra asociación ha despertado la simpatía y el animo de ayudar de muchas personas que, de un modo u otro, han acabado colaborando con nosotros. Entre ellos, destacan algunos de gran popularidad, conoce a Juan Diego y a Manu Sanchez.

Actividades de la Asociación

Conoce los principales eventos y actividades organizados por nuestra asociación hasta ahora:

Cuando las travesuras dejan de serlo

Hoy publicamos la carta redactada por nuestro amigo y compañero Diego. Recientemente su hijo David, afectado por el Síndrome de Williams, fue víctima de la crueldad de unos niños que no vieron en él su fragilidad, sino un mero objetivo para sus burlas y sus incalificables ocurrencias. Gracias a su hermano mayor, Sergio, quien alertó inmediatamente a su familia, la cosa quedó como quedó, que no es poco.

Aquí, Diego comparte con nosotros los sentimientos que este suceso despertó en él.

Nuestro canal en Youtube

Tenemos un canal en Youtube que nos gustaría que visitaras, así podrás conocernos.