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Asociación andaluza Síndrome de Williams

El Síndrome de Williams es una patología que radica en la ausencia de una parte de uno de los dos cromosomas número 7 y que, según la Federación Española de Enfermedades Raras, sólo sufren una de cada 20.000 personas. No es de extrañar, por tanto, que no cuente con la atención necesaria por parte del sistema público sanitario ya que la prioridad del mismo es invertir el dinero y el esfuerzo en atender otras patologías más comunes o frecuentes.

La asociación Sermapase se creó a finales del 2006, por iniciativa de las familias de algunos afectados. Después de contrastar nuestras experiencias, concluimos que habíamos estado solos en nuestro largo proceso de información, asesoramiento y coincidimos en la poca información que poseen los profesionales sobre la enfermedad de nuestros hijos. A esto se unía un sentimiento de desamparo ante todas las dificultades que se nos plateaban diariamente en la labor de apoyo que nuestros hijos necesitaban: para facilitar su desarrollo es necesario mucha atención profesional especializada y, por tanto, dinero.

Por ese motivo decidimos formar la Asociación Andaluza del Síndrome de Williams. Nuestra intención es crear un canal donde realmente se asesore a las familias afectadas, invitando a todos los profesionales que estén interesados como médicos, logopedas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, etc... a que realicen actividades y abran nuevas líneas de investigación con los afectados, para poder mejorar su calidad de vida, como en otras comunidades de España ya está sucediendo.

El nombre de la asociación proviene de la unificación de los nombres de los cuatro niños afectados cuyos padres decidimos emprender este largo y arduo camino: Sergio, Marc, Paula y Selene, son cuatro afectados de edades comprendidas entre 2 y 19 años de edad.

Este proyecto en común se basa en proporcionar los medios para que estos niños, y todos aquellos afectados que ya se han sumado y lo hagan en adelante, se desarrollen de forma integral en todos los aspectos: aprendizaje, socialización, integración y posterior acercamiento a la vida laboral.

Nuestros hijos requieren complejos tratamientos multidisciplinares de elevado coste que no cuentan con financiación pública ya que, el síndrome de Williams está considerado como una de las "enfermedades raras". Estos tratamientos aplicados durante su infancia condicionan de manera determinante su desarrollo futuro pero obliga a las familias a invertir cantidades astronómicas que no todos pueden pagar. Sermapase nace con el objeto de proporcionar la ayuda necesaria para que ningún niño afectado se vea privado de un adecuado desarrollo por falta de medios económicos.

No podemos hacerlo solos. Os necesitamos.

  

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Sindromedewilliams.org es la página web de SERMAPASE, la Asociación Andaluza Síndrome de Williams.