La asociación sermapase se crea a finales del 2006, tras varias reuniones de las familias afectadas, después de largas charlas sacamos en conclusión que nos hemos encontrados solos en nuestro largo proceso de información, asesoramiento y coincidimos en la poca información que poseen los profesionales sobre la enfermedad de nuestros hijos, acompañados de un sentimiento de estar solo ante todas las dificultades que se nos platea diariamente.
Por ese motivo decidimos formar una asociación andaluza del síndrome de williams donde realmente se asesore a familias afectadas, invitando a todos los profesionales que estén interesados como médicos, logopedas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos a que realicen actividades y abran nuevas líneas de investigación con ellos, para poder mejorar su calidad de vida, como en otras comunidades de España está sucediendo.
El nombre de la asociación proviene de la unificación de los cuatro niños afectados que decidimos emprender este largo y arduo camino, Sergio, Marc, María, Paula y Selene, son cuatro afectados de edades comprendidas entre 2 y 19 años de edad.
El proyecto en común se basa en que estos niños se desarrollen de forma integral en todos los aspectos de su desarrollo, abarcando ámbitos de aprendizaje, socialización, integración y posterior acercamiento a la vida laboral.
Pretendemos que los tratamientos pluridisciplinares que requieren nuestros hijos sean lo más económicos posibles ya que necesitan mucha ayuda y estimulación, lo que hacen que las familias de los afectados a pesar de invertir su tiempo estén pagando cantidades astronómicas por actividades y tratamientos necesarios e imprescindibles para el normal desarrollo de sus hijos.
Os necesitamos
Sindromedewilliams.org es la página web de SERMAPASE, la Asociación Andaluza Síndrome de Williams.