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"El niño física o mentalmente
impedido o que sufra algún impedimento social debe recibir el tratamiento, la
educación y el cuidado especiales que requiere su caso particular." Principio
5º de la Declaración de los Derechos del Niño Proclamada
por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su resolución
1386 (XIV), de 20 de noviembre de 1959. |
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Un gran éxito y un gran fracaso
El pasado 18 de junio tuvo lugar el acto de mayor calibre organizado jamás para ayudar al colectivo de familias con niños afectados por el Síndrome de Williams. Tuvo lugar en el Auditorio de Fuengirola Palacio de la Paz, uno de los mejores espacios cubiertos para la música de la Costa del Sol. (en la imagen de la derecha, los componentes de Minority durante las pruebas de sonido previas).
El Éxito El objetivo: recaudar fondos con el destino exclusivo de subvencionar un porcentaje lo más alto posible de las caras terapias que dichas famlias se ven obligadas a sufragar por el bien de sus hijos. Tan noble fin conmovió a, nada más y nada menos que los 12 grupos musicales a quienes se propuso participar. Tal fue la respuesta que Javier Cobo, encargado de la organización del evento, tuvo que plantearse reducir (por cuestiones de operatividad técnica) a 5 el cartel de grupos musicales, dejando con el resto la puerta abierta a una posterior edición en caso de que esta se saldara con un gran éxito de taquilla.
Algunos de los que participaron en este concierto, preparado para ayudar a los padres de los niños enfermos asociados, se ausentaron de las fiestas de fin de curso de sus hijos (como Juan Antonio, el técnico de sonido que aparece en la imagen), otros se desplazaron desde Algeciras o Sevilla, y un nutrido grupo desde Jaén. Otros hicieron un paréntesis en plena época de exámenes... hubo incluso quien se tomó una semana de vacaciones en su trabajo habitual para dedicarla exclusivamente a la preparación de este evento, renunciando así a disfrutarlas como tales.
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Así,
se nos dio la posibilidad de contar con PROYECTO DUENDE (el exitoso
grupo de los hermanos León), la magnífica voz del ex-tenor Miguel Ruíz
LAPORTE, el nuevo pero rompedor grupo GAULA, el consolidado grupo de fusión
PANGEA (en la imagen de la izquierda) y los exitosos MINÓRITY (que aceptaron
participar a menos de 48 horas de compartir escenario con David Bisbal), por
no mencionar a los técnicos que nos acompañaron o todos aquellos voluntarios
que trabajaron en el bar del auditorio, ticando entradas, o vendiendo discos
donados por los grupos.
Todos ellos dedicaron su tiempo y sus esfuerzos, no solo en ofrecer un
concierto memorable en que los asistentes quedaron asombrados de la calidad y
solvencia de las actuaciones, sino, en muchos casos, a ensayos previos durante
días, desplazamientos para participar en programas de Radio con el fin de
promocionar el evento y a la asociación, gastos personales, etc... todo para
que nada fallara, y todo por solidaridad.
Finalmente
mereció la pena pues los asistentes tuvieron el privilegio de presenciar un
acto inolvidable, 3 horas de buena música en un entorno sin igual, de buen
feelling, donde la veintena de músicos que sumaban su participación en los
distintos grupos (Minority en la imagen de la derecha) dieron un ejemplo,
no solo de profesionalidad, sino también de comportamiento solidario y
responsable que muchos deberían tomar. Muchos como todos aquellos que,
debiendo hacerlo, ni asomaron por allí.
En
cualquier caso, se
calculaba que, solo con los asistentes procedentes de los círculos más
íntimos o cercanos de los padres de los distintos niños para los que se
hacía este concierto, podrían llenar aproximadamente la mitad del aforo
total (850 plazas). Para ello solo era necesario que cada padre y madre de un
niño afectado se hiciera acompañar de los familiares más cercanos, amigos
más próximos, compañeros, vecinos de confianza, etc... Sin embargo, fue
triste para todos comprobar que, salvo Pomi García, presidenta de la
asociación, y un matrimonio más, no solo no llevaron a nadie, sino que no
fueron ni ellos mismos. Esto produjo un gran desanimo y decepción entre
aquellas personas que se sacrificaron por hacer que todo saliera lo mejor
posible ya que se hacía precisamente por ellos y, sin embargo, la respuesta a
este esfuerzo fue una ausencia general.
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Carta de despedida:
Queridas/os asociadas/os:
Durante dos años he participado en vuestros proyectos, en vuestras ilusiones, en vuestros problemas. He sido testigo de las dificultades que supone vivir día a día con un niño afectado por esta extraña enfermedad. Y, conmovido por esta realidad, no he dudado en implicarme en lo que siempre he creído un proyecto común en búsqueda de una mejor calidad de vida de vuestros hijos. Hemos compartido mesa en comidas de la asociación, he asistido a diversidad de actos promovidos por la misma, he dedicado mi esfuerzo y mi tiempo a la preparación de eventos como el celebrado el año pasado en la caseta de la juventud o el celebrado recientemente en el auditorio de La Paz de Fuengirola. Siempre he creído que este tipo de actos destinados a recaudar fondos con los que sufragar los tratamientos de vuestros hijos (en la medida de lo posible) eran necesarios y que, de hecho, uno de los fines de la asociación era el evitar que el tema económico fuera obstáculo para que un solo niño pudiera disfrutar de ellos. Siempre pensé que vosotros, los padres de los niños, para quien se hace todo esto, participabais de estas iniciativas y las compartíais con ilusión.
Sin embargo, mi reciente experiencia con el concierto del Auditorio de la Paz del 18 de junio me ha hecho reflexionar al respecto. No se os pidió emplear vuestro tiempo en la preparación del mismo. Tan solo se os pidió vuestra asistencia y la venta de un número razonable de entradas en vuestros entornos más cercanos. Yo mismo llevé a casi 30 personas, ninguna de ellas de Fuengirola, y no tengo un hijo afectado por el síndrome ni soy receptor de las ayudas que habrían podido ofrecerse si se hubieran generado fondos. Si yo puedo, no veo por qué aquellos por los que todo esto se hace no iban a poder. Muchas personas se desplazaron desde otras provincias para que esto pudiera realizarse. Otras han dejado de asistir a fiestas de fin de curso de sus hijos, quizá porque entendieron que ayudaros mediante este concierto merecía la pena. Otros pidieron días libres en sus trabajos, incluso vacaciones, para poder dedicar su tiempo a garantizar que todo saliera bien. No era tanto pedir, creo yo, que hicierais tan poco por ayudar en algo que, al fin y al cabo, se hace para vosotros y vuestros hijos. Es más, precisamente por esto, creo que, si bien todos los que hemos hecho algo lo hemos hecho voluntariamente, para vosotros, en cambio, era una obligación moral el responder en aquello que estaba en vuestras manos. Sin embargo, el 18 de junio vuestra ausencia habló por sí sola.
No quiero acusaros ni culparos de nada. Seguramente cada cual, individualmente, tenga su excusa para haber dado la espalda a este proyecto. Realmente no me interesa ninguna ya que, repito, no culpo a nadie de nada. De hecho, si me he metido en esto ha sido por mi propia voluntad, por creer que hacía un bien. Si he implicado en esto a tanta gente de buen corazón que no han dudado en participar, ha sido porque he querido. Nadie me lo ha pedido. Sin embargo, esto sí que me obliga a replantearme si estas iniciativas tienen algún sentido. Está claro que cuando se hace algo para ayudar a alguien y ese alguien no muestra el menor interés quizá es que no necesite ninguna ayuda. Quizá mi error fue querer echar una mano a alguien y no darme cuenta de que ese alguien no quiere que le echen una mano. Quizá lo que vosotros buscáis en la asociación son otras cosas: contacto entre padres, compartir impresiones, juntaros una vez al año en una comida para estrechar lazos, etc... Ahí yo no os puedo ayudar, ya que no soy uno de vosotros: no soy padre de ningún niño afectado. Mi implicación siempre ha sido, al igual que la del resto de las personas que hemos luchado por esto (Pomi, Mª Angeles, Juani, nuestros amigos incondicionales de Jaén etc...), el ayudaros en vuestra tarea, aunque al final, en los momentos cruciales, nos acabemos quedando solos.
En mi caso, lo mejor es que me quede fuera.
No pienso permitir que este asunto debilite mi ilusión por ayudar allí donde haga falta. No me arrepiento de nada y seguiré con la misma actitud solidaria ya que creo que es necesaria para que podamos, entre todos, hacer de este un mundo un poquito mejor. Es el granito de arena que todos tenemos que aportar para irnos algún día de este mundo con la satisfacción de haber hecho lo debido y sabiendo que ha merecido la pena estar en él. Pero en adelante, me aseguraré de dar esa ayuda allí donde realmente sea necesaria y bien recibida.
Por mi parte, os dejo el relevo de algunas tareas ya iniciadas para que las continuéis, si así lo consideráis conveniente. Quien desee conocer su naturaleza con el fin de continuarlas, puede dirigirse a Pomi García, la presidenta de la asociación, mediante los teléfonos habituales o el e-mail de la misma.
Os deseo de corazón lo mejor a todos, y en especial a vuestros hijos afectados por el síndrome. Ellos lo merecen todo. Al menos, eso pensamos unos cuantos.
Hasta siempre.
Javier Cobo Cosculluela. |
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Colaboradores de
Honor: El carácter de nuestra asociación ha despertado la simpatía y el
animo de ayudar de muchas personas que, de un modo u otro, han acabado
colaborando con nosotros. Entre ellos, destacan algunos de gran popularidad: |
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Julio
2007 fiesta presentación de la asociación en la plaza de La Contitución de
Fuengirola.
Rastrillo noviembre 2008.
Se
instalaron mesas informativas en distintos puntos de Fuengirola, con
motivo de la celebración del 1º día mundial de las Enfermedades Raras.
En este acto contamos, como en otros, con la valiosa ayuda de
Cruz Roja Española y la colaboración del Excmo. Ayuntamiento de Fuengirola,
que cedió la caseta de la juventud para tal fín.
3er Rastrillo Solidario Ciudad de
Fuengirola
Sindromedewilliams.org es la página web de SERMAPASE, la Asociación
Andaluza Síndrome de Williams.
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