"El niño física o mentalmente impedido o que sufra algún impedimento social debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado especiales que requiere su caso particular."

Principio 5º de la Declaración de los Derechos del Niño Proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su resolución 1386 (XIV), de 20 de noviembre de 1959.

 
Puedes ver todos nuestros videos en:
 
 

PRÓXIMOS EVENTOS:

Concentración motera organizada por los Ángeles Guardianes a beneficio de la asociación.

El próximo 18 de Abril

en la Peña Taurina Sohail

Habrá buena música, buen comer, buen beber y... sobre todo, buena gente.

 
Colaboradores de Honor:

El carácter de nuestra asociación ha despertado la simpatía y el animo de ayudar de muchas personas que, de un modo u otro, han acabado colaborando con nosotros. Entre ellos, destacan algunos de gran popularidad:

 

Juan Diego con Sergio,
uno de nuestros niños
Juan Diego

Entrañable para nosotros por la cercanía que nos ha demostrado, así como para el gran público por sus memorables trabajos en teatro, cine y televisión.

Su lista de premios y candidaturas es interminable: tres premios Goya, Concha de Plata del Festival de Cine de San Sebastián, Fotogramas de Plata, varios premios de la Unión de Actores, etc... para una monumental carrera con más de 40 películas, e infinidad de trabajos para televisión y teatro.

Ahora, desde su apretada agenda de rodaje en "Los Hombres de Paco", permanece en contacto con nosotros para colaborar desinteresadamente "... ¡por los derechos y libertades de todos los niños de la asociación! ¡Y punto!"

Gracias de todo corazón, Juan.

Manu Sánchez

Nuestro mago del balón. Futbolista de primera división, surgido de la cantera del Real Madrid y que también ha jugado en el Málaga C.F., el Hércules C.F. y el Antequera C.F.

Porque has asistido a nuestros actos y, lejos de ser un mero espectador, has participado en sus presentaciones siendo nuestra voz y nuestra imagen.

Nuestro agradecimiento sincero.

 

Manu Sánchez con Pomi García,
presidenta de la asociación
 
 

Conoce los principales eventos y actividades

organizados por nuestra asociación hasta ahora:

 
Julio 2007 fiesta presentación de la asociación en la plaza de La Contitución de Fuengirola.

Con la colaboración desinteresada del grupo musical D`Spetos.

 

Lotería 2007

  Comida benefica diciembre 2007. Hotel Castell Beach

Rastrillo noviembre 2008.

Gracias a Javier Cerezuela y a Mª Carmen Malo.

 

 

  Loteria 2008

Comida benefica 2008.

Hotel Castell Beach.

 

 

 

Concierto Benéfico Fuengirola 6 de marzo de 2009

Mesas informativas en distintos puntos de Fuengirola, con motivo de la celebración del 1º día mundial de las Enfermedades Raras.

Para culminar la jornada, se disfrutó de un gran concierto en la Caseta de la Juventud de Fuengirola con mesas informativas, comida, bebida, sorteos y actuaciones inolvidables, como las de las compañías de José Lucena: "Duende Gitano" (con su espectacular adaptación de La Leyenda del Zorro) y "Las Tremenditas y sus chiquillos", Dani Cantos y su compañía de baile, Yanira Figueroa (magistral su actuación a dúo con Dani), la inolvidable Esther de Pazos con temas inéditos, Inma Montes que venció una reciente afonía para premiarnos con sus coplas, el magnífico grupo CAMANDÚ, los grafiteros 4FC CREW, y el grupo de BREAKERS DANCE de Fuengirola, participando todos ellos desinteresadamente y por lo que siempre tendrán nuestra gratitud.

En este acto contamos, como en otros, con la valiosa ayuda de Cruz Roja Española.

Dicho concierto benéfico se llevo a cabo gracias a la colaboración de nuestros amigos y colaboradores Javier Cobo y Juanjo Ortigosa en la organización del mismo.

Congreso FEDER de Enfermedades Raras en Sevilla marzo 2009  
Concentración motera organizada por Los Angeles Guardianes a beneficio de la asociación

 

 

 Comenzó con una moraga en la playa el día 13 seguido del día 14 con el 1º moto-almuerzo en la peña taurina Sohail. Dicho evento se llevó a cabo gracias a la colaboración de nuestros amigos Antonio Luis Roldán y José Antonio Aguallo, apoyados en todo momento por sus familias.

Representación teatral benéfica del musical "A la caza de Bernarda Alba"

Magnífica obra de teatro dirigida por nuestra reconocida y especial amiga Mª Carmen Aragonés, " A La Caza De Bernarda Alba", representada el día 25 de Julio 2009 en el Palacio de la Paz, a beneficio íntegro de nuestra organización.

Por ello os estaremos siempre agradecidos.

LOTERÍA NAVIDAD 2009

Este año jugamos el número

               1 2 9 4 5

 

Cada año lanzamos participaciones de la lotería de navidad, cuya ganancia va a beneficio de la asociación. Nuestros niños lo necesitan. Y, quien sabe, a lo mejor repartimos la suerte.

                                          

 

3er Rastrillo Solidario Ciudad de Fuengirola, en colaboración con el Excmo. Ayuntamiento de la ciudad.

Celebrado los días 20, 21 y 22 de noviembre, logramos superar el éxito de ediciones precedentes. Nuevamente nos hemos sentido cálidamente arropados por todos los "fuengiroleños" y por los visitantes de otros lugares. Todos mostraron gran interés por nuestra asociación y las actividades que realiza a la vez que colaboraron realizando sus compras y, en muchos casos, engrosando nuestra cartera de socios.

Gracias a todos, una vez más.

SÁBADO 12 DE DICIEMBRE: COMIDA DE NAVIDAD 2009 en Hotel Las Palmeras 

Como cada año, un punto de encuentro para las familias de los niños afectados de toda Andalucía, e incluso del resto de España, así como de todos los socios colaboradores que hacen posible nuestra labor, de las autoridades locales que siempre nos apoyan y de instituciones públicas y privadas sin las que no podríamos realizar muchos de los tratamientos y terapias que financiamos.

¡... y seguimos preparando cosas!

Cuando las travesuras dejan de serlo

Hoy publicamos la carta redactada por nuestro amigo y compañero Diego. Recientemente su hijo David, afectado por el Síndrome de Williams, fue víctima de la crueldad de unos niños que no vieron en él su fragilidad, sino un mero objetivo para sus burlas y sus incalificables ocurrencias. Gracias a su hermano mayor, Sergio, quien alertó inmediatamente a su familia, la cosa quedó como quedó, que no es poco.

Aquí, Diego comparte con nosotros los sentimientos que este suceso despertó en él.

Asociación andaluza Síndrome de Williams

El Síndrome de Williams es una patología que radica en la ausencia de una parte de uno de los dos cromosomas número 7 y que, según la Federación Española de Enfermedades Raras, sólo sufren una de cada 20.000 personas. No es de extrañar, por tanto, que no cuente con la atención necesaria por parte del sistema público sanitario ya que la prioridad del mismo es invertir el dinero y el esfuerzo en atender otras patologías más comunes o frecuentes.

La asociación Sermapase se creó a finales del 2006, por iniciativa de las familias de algunos afectados. Después de contrastar nuestras experiencias, concluimos que habíamos estado solos en nuestro largo proceso de información, asesoramiento y coincidimos en la poca información que poseen los profesionales sobre la enfermedad de nuestros hijos. A esto se unía un sentimiento de desamparo ante todas las dificultades que se nos plateaban diariamente en la labor de apoyo que nuestros hijos necesitaban: para facilitar su desarrollo es necesario mucha atención profesional especializada y, por tanto, dinero.

Por ese motivo decidimos formar la Asociación Andaluza del Síndrome de Williams. Nuestra intención es crear un canal donde realmente se asesore a las familias afectadas, invitando a todos los profesionales que estén interesados como médicos, logopedas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, etc... a que realicen actividades y abran nuevas líneas de investigación con los afectados, para poder mejorar su calidad de vida, como en otras comunidades de España ya está sucediendo.

El nombre de la asociación proviene de la unificación de los nombres de los cuatro niños afectados cuyos padres decidimos emprender este largo y arduo camino: Sergio, Marc, Paula y Selene, son cuatro afectados de edades comprendidas entre 2 y 19 años de edad.

Este proyecto en común se basa en proporcionar los medios para que estos niños, y todos aquellos afectados que ya se han sumado y lo hagan en adelante, se desarrollen de forma integral en todos los aspectos: aprendizaje, socialización, integración y posterior acercamiento a la vida laboral.

Nuestros hijos requieren complejos tratamientos multidisciplinares de elevado coste que no cuentan con financiación pública ya que, el síndrome de Williams está considerado como una de las "enfermedades raras". Estos tratamientos aplicados durante su infancia condicionan de manera determinante su desarrollo futuro pero obliga a las familias a invertir cantidades astronómicas que no todos pueden pagar. Sermapase nace con el objeto de proporcionar la ayuda necesaria para que ningún niño afectado se vea privado de un adecuado desarrollo por falta de medios económicos.

No podemos hacerlo solos. Os necesitamos.

 

Ahora conócenos también en:
 
          

Sindromedewilliams.org es la página web de SERMAPASE, la Asociación Andaluza Síndrome de Williams.