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"El niño física o mentalmente impedido o que sufra algún impedimento social debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado especiales que requiere su caso particular." Principio 5º de la Declaración de los Derechos del Niño Proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su resolución 1386 (XIV), de 20 de noviembre de 1959. |
Puedes ver todos nuestros videos en:
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El próximo 18 de Abril en la Peña Taurina Sohail Habrá buena música, buen comer, buen beber y... sobre todo, buena gente. |
Concentración
motera organizada
por los Ángeles Guardianes a beneficio de la asociación.| Colaboradores de
Honor:
El carácter de nuestra asociación ha despertado la simpatía y el animo de ayudar de muchas personas que, de un modo u otro, han acabado colaborando con nosotros. Entre ellos, destacan algunos de gran popularidad:
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Julio 2007 fiesta presentación de la asociación
en la plaza de La Contitución de Fuengirola.
Concierto
Benéfico Fuengirola 6 de marzo de 2009
Para
culminar la jornada, se disfrutó de un gran concierto en la
Caseta de la Juventud de Fuengirola con mesas informativas,
comida, bebida, sorteos y actuaciones inolvidables, como las
de las compañías de José Lucena: "Duende Gitano"
(con su espectacular adaptación de La Leyenda del Zorro)
y "Las Tremenditas y sus chiquillos", Dani Cantos y
su compañía de baile, Yanira Figueroa (magistral su
actuación a dúo con Dani), la inolvidable Esther de Pazos
con temas inéditos, Inma Montes que venció una reciente
afonía para premiarnos con sus coplas, el magnífico grupo
CAMANDÚ, los grafiteros 4FC CREW, y el grupo de BREAKERS
DANCE de Fuengirola, participando todos ellos
desinteresadamente y por lo que siempre tendrán nuestra
gratitud.
Dicho
concierto benéfico se llevo a cabo gracias a la
colaboración de nuestros amigos y colaboradores Javier Cobo y
Juanjo Ortigosa en la organización del mismo.
Magnífica
obra de teatro dirigida por nuestra reconocida y especial
amiga Mª Carmen Aragonés, " A La Caza De Bernarda
Alba", representada el día 25 de Julio 2009 en el
Palacio de la Paz, a beneficio íntegro de nuestra
organización.
3er
Rastrillo Solidario Ciudad de Fuengirola, en colaboración con
el Excmo. Ayuntamiento de la ciudad.
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Cuando
las travesuras dejan de serlo
Aquí, Diego comparte con nosotros los sentimientos que este suceso despertó en él. |
Asociación andaluza Síndrome de Williams
El Síndrome de Williams es una patología que radica en la ausencia de una parte de uno de los dos cromosomas número 7 y que, según la Federación Española de Enfermedades Raras, sólo sufren una de cada 20.000 personas. No es de extrañar, por tanto, que no cuente con la atención necesaria por parte del sistema público sanitario ya que la prioridad del mismo es invertir el dinero y el esfuerzo en atender otras patologías más comunes o frecuentes.
La asociación Sermapase se creó a finales del 2006, por iniciativa de las familias de algunos afectados. Después de contrastar nuestras experiencias, concluimos que habíamos estado solos en nuestro largo proceso de información, asesoramiento y coincidimos en la poca información que poseen los profesionales sobre la enfermedad de nuestros hijos. A esto se unía un sentimiento de desamparo ante todas las dificultades que se nos plateaban diariamente en la labor de apoyo que nuestros hijos necesitaban: para facilitar su desarrollo es necesario mucha atención profesional especializada y, por tanto, dinero.
Por ese motivo decidimos formar la Asociación Andaluza del Síndrome de Williams. Nuestra intención es crear un canal donde realmente se asesore a las familias afectadas, invitando a todos los profesionales que estén interesados como médicos, logopedas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, etc... a que realicen actividades y abran nuevas líneas de investigación con los afectados, para poder mejorar su calidad de vida, como en otras comunidades de España ya está sucediendo.
El nombre de la asociación proviene de la unificación de los nombres de los cuatro niños afectados cuyos padres decidimos emprender este largo y arduo camino: Sergio, Marc, Paula y Selene, son cuatro afectados de edades comprendidas entre 2 y 19 años de edad.
Este proyecto en común se basa en proporcionar los medios para que estos niños, y todos aquellos afectados que ya se han sumado y lo hagan en adelante, se desarrollen de forma integral en todos los aspectos: aprendizaje, socialización, integración y posterior acercamiento a la vida laboral.
Nuestros hijos requieren complejos tratamientos multidisciplinares de elevado coste que no cuentan con financiación pública ya que, el síndrome de Williams está considerado como una de las "enfermedades raras". Estos tratamientos aplicados durante su infancia condicionan de manera determinante su desarrollo futuro pero obliga a las familias a invertir cantidades astronómicas que no todos pueden pagar. Sermapase nace con el objeto de proporcionar la ayuda necesaria para que ningún niño afectado se vea privado de un adecuado desarrollo por falta de medios económicos.
No podemos hacerlo solos. Os necesitamos.
Ahora conócenos también en:
Sindromedewilliams.org es la página web de SERMAPASE, la Asociación Andaluza Síndrome de Williams.
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