"El niño física o mentalmente impedido o que sufra algún impedimento social debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado especiales que requiere su caso particular."

Principio 5º de la Declaración de los Derechos del Niño Proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su resolución 1386 (XIV), de 20 de noviembre de 1959.

 
 
Puedes ver todos nuestros videos en:
 
 

NOTICIAS:

MEGA-CONCIERTO del 18 de junio:

Un gran éxito y un gran fracaso

 

El pasado 18 de junio tuvo lugar el acto de mayor calibre organizado jamás para ayudar al colectivo de familias con niños afectados por el Síndrome de Williams. Tuvo lugar en el Auditorio de Fuengirola Palacio de la Paz, uno de los mejores espacios cubiertos para la música de la Costa del Sol. (en la imagen de la derecha, los componentes de Minority durante las pruebas de sonido previas).

 

El Éxito

El objetivo: recaudar fondos con el destino exclusivo de subvencionar un porcentaje lo más alto posible de las caras terapias que dichas famlias se ven obligadas a sufragar por el bien de sus hijos. Tan noble fin conmovió a, nada más y nada menos que los 12 grupos musicales a quienes se propuso participar. Tal fue la respuesta que Javier Cobo, encargado de la organización del evento, tuvo que plantearse reducir (por cuestiones de operatividad técnica) a 5 el cartel de grupos musicales, dejando con el resto la puerta abierta a una posterior edición en caso de que esta se saldara con un gran éxito de taquilla.

 

Así, se nos dio la posibilidad de contar con PROYECTO DUENDE  (el exitoso grupo de los hermanos León), la magnífica voz del ex-tenor Miguel Ruíz LAPORTE, el nuevo pero rompedor grupo GAULA, el consolidado grupo de fusión PANGEA (en la imagen de la izquierda) y los exitosos MINÓRITY (que aceptaron participar a menos de 48 horas de compartir escenario con David Bisbal), por no mencionar a los técnicos que nos acompañaron o todos aquellos voluntarios que trabajaron en el bar del auditorio, ticando entradas, o vendiendo discos donados por los grupos. Todos ellos dedicaron su tiempo y sus esfuerzos, no solo en ofrecer un concierto memorable en que los asistentes quedaron asombrados de la calidad y solvencia de las actuaciones, sino, en muchos casos, a ensayos previos durante días, desplazamientos para participar en programas de Radio con el fin de promocionar el evento y a la asociación, gastos personales, etc... todo para que nada fallara, y todo por solidaridad.

 

Algunos de los que participaron en este concierto, preparado para ayudar a los padres de los niños enfermos asociados, se ausentaron de las fiestas de fin de curso de sus hijos (como Juan Antonio, el técnico de sonido que aparece en la imagen), otros se desplazaron desde Algeciras o Sevilla, y un nutrido grupo desde Jaén. Otros hicieron un paréntesis en plena época de exámenes... hubo incluso quien se tomó una semana de vacaciones en su trabajo habitual para dedicarla exclusivamente a la preparación de este evento, renunciando así a disfrutarlas como tales.

 

Finalmente mereció la pena pues los asistentes tuvieron el privilegio de presenciar un acto inolvidable, 3 horas de buena música en un entorno sin igual, de buen feelling, donde la veintena de músicos que sumaban su participación en los distintos grupos (Minority en la imagen de la derecha) dieron un ejemplo, no solo de profesionalidad, sino también de comportamiento solidario y responsable que muchos deberían tomar. Muchos como todos aquellos que, debiendo hacerlo, ni asomaron por allí.

 

El Fracaso

Si bien el espectáculo mereció, como tal, la mejor de las críticas, la afluencia de público fue mínima, a pesar de la promoción que se dio en distintos medios de comunicación, de la colocación de gran número de carteles y del reparto masivo de folletos en distintos lugares.

 

En cualquier caso, se calculaba que, solo con los asistentes procedentes de los círculos más íntimos o cercanos de los padres de los distintos niños para los que se hacía este concierto, podrían llenar aproximadamente la mitad del aforo total (850 plazas). Para ello solo era necesario que cada padre y madre de un niño afectado se hiciera acompañar de los familiares más cercanos, amigos más próximos, compañeros, vecinos de confianza, etc... Sin embargo, fue triste para todos comprobar que, salvo Pomi García, presidenta de la asociación, y un matrimonio más, no solo no llevaron a nadie, sino que no fueron ni ellos mismos. Esto produjo un gran desanimo y decepción entre aquellas personas que se sacrificaron por hacer que todo saliera lo mejor posible ya que se hacía precisamente por ellos y, sin embargo, la respuesta a este esfuerzo fue una ausencia general. 

 

Carta de despedida:

 

Queridas/os asociadas/os:

 

Durante dos años he participado en vuestros proyectos, en vuestras ilusiones, en vuestros problemas. He sido testigo de las dificultades que supone vivir día a día con un niño afectado por esta extraña enfermedad. Y, conmovido por esta realidad, no he dudado en implicarme en lo que siempre he creído un proyecto común en búsqueda de una mejor calidad de vida de vuestros hijos. Hemos compartido mesa en comidas de la asociación, he asistido a diversidad de actos promovidos por la misma, he dedicado mi esfuerzo y mi tiempo a la preparación de eventos como el celebrado el año pasado en la caseta de la juventud o el celebrado recientemente en el auditorio de La Paz de Fuengirola. Siempre he creído que este tipo de actos destinados a recaudar fondos con los que sufragar los tratamientos de vuestros hijos (en la medida de lo posible) eran necesarios y que, de hecho, uno de los fines de la asociación era el evitar que el tema económico fuera obstáculo para que un solo niño pudiera disfrutar de ellos. Siempre pensé que vosotros, los padres de los niños, para quien se hace todo esto, participabais de estas iniciativas y las compartíais con ilusión.

 

Sin embargo, mi reciente experiencia con el concierto del Auditorio de la Paz del 18 de junio me ha hecho reflexionar al respecto. No se os pidió emplear vuestro tiempo en la preparación del mismo. Tan solo se os pidió vuestra asistencia y la venta de un número razonable de entradas en vuestros entornos más cercanos. Yo mismo llevé a casi 30 personas, ninguna de ellas de Fuengirola, y no tengo un hijo afectado por el síndrome ni soy receptor de las ayudas que habrían podido ofrecerse si se hubieran generado fondos. Si yo puedo, no veo por qué aquellos por los que todo esto se hace no iban a poder. Muchas personas se desplazaron desde otras provincias para que esto pudiera realizarse. Otras han dejado de asistir a fiestas de fin de curso de sus hijos, quizá porque entendieron que ayudaros mediante este concierto merecía la pena. Otros pidieron días libres en sus trabajos, incluso vacaciones, para poder dedicar su tiempo a garantizar que todo saliera bien. No era tanto pedir, creo yo, que hicierais tan poco por ayudar en algo que, al fin y al cabo, se hace para vosotros y vuestros hijos. Es más, precisamente por esto, creo que, si bien todos los que hemos hecho algo lo hemos hecho voluntariamente, para vosotros, en cambio, era una obligación moral el responder en aquello que estaba en vuestras manos. Sin embargo, el 18 de junio vuestra ausencia habló por sí sola.

 

No quiero acusaros ni culparos de nada. Seguramente cada cual, individualmente, tenga su excusa para haber dado la espalda a este proyecto.  Realmente no me interesa ninguna ya que, repito, no culpo a nadie de nada. De hecho, si me he metido en esto ha sido por mi propia voluntad, por creer que hacía un bien. Si he implicado en esto a tanta gente de buen corazón que no han dudado en participar, ha sido porque he querido. Nadie me lo ha pedido. Sin embargo, esto sí que me obliga a replantearme si estas iniciativas tienen algún sentido. Está claro que cuando se hace algo para ayudar a alguien y ese alguien no muestra el menor interés quizá es que no necesite ninguna ayuda. Quizá mi error fue querer echar una mano a alguien y no darme cuenta de que ese alguien no quiere que le echen una mano. Quizá lo que vosotros buscáis en la asociación son otras cosas: contacto entre padres, compartir impresiones, juntaros una vez al año en una comida para estrechar lazos, etc... Ahí yo no os puedo ayudar, ya que no soy uno de vosotros: no soy padre de ningún niño afectado. Mi implicación siempre ha sido, al igual que la del resto de las personas que hemos luchado por esto (Pomi, Mª Angeles, Juani, nuestros amigos incondicionales de Jaén etc...), el ayudaros en vuestra tarea, aunque al final, en los momentos cruciales, nos acabemos quedando solos.

 

En mi caso, lo mejor es que me quede fuera.

 

No pienso permitir que este asunto debilite mi ilusión por ayudar allí donde haga falta. No me arrepiento de nada y seguiré con la misma actitud solidaria ya que creo que es necesaria para que podamos, entre todos, hacer de este un mundo un poquito mejor. Es el granito de arena que todos tenemos que aportar para irnos algún día de este mundo con la satisfacción de haber hecho lo debido y sabiendo que ha merecido la pena estar en él. Pero en adelante, me aseguraré de dar esa ayuda allí donde realmente sea necesaria y bien recibida.

 

Por mi parte, os dejo el relevo de algunas tareas ya iniciadas para que las continuéis, si así lo consideráis conveniente. Quien desee conocer su naturaleza con el fin de continuarlas, puede dirigirse a Pomi García, la presidenta de la asociación, mediante los teléfonos habituales o el e-mail de la misma.

 

Os deseo de corazón lo mejor a todos, y en especial a vuestros hijos afectados por el síndrome. Ellos lo merecen todo. Al menos, eso pensamos unos cuantos.

 

Hasta siempre.

 

Javier Cobo Cosculluela.

 

Colaboradores de Honor:

El carácter de nuestra asociación ha despertado la simpatía y el animo de ayudar de muchas personas que, de un modo u otro, han acabado colaborando con nosotros. Entre ellos, destacan algunos de gran popularidad:

 

Juan Diego con Sergio,
uno de nuestros niños

Juan Diego

Entrañable para nosotros por la cercanía que nos ha demostrado, así como para el gran público por sus memorables trabajos en teatro, cine y televisión.

Su lista de premios y candidaturas es interminable: tres premios Goya, Concha de Plata del Festival de Cine de San Sebastián, Fotogramas de Plata, varios premios de la Unión de Actores, etc... para una monumental carrera con más de 40 películas, e infinidad de trabajos para televisión y teatro.

Ahora, desde su apretada agenda de rodaje en "Los Hombres de Paco", permanece en contacto con nosotros para colaborar desinteresadamente "... ¡por los derechos y libertades de todos los niños de la asociación! ¡Y punto!"

Gracias de todo corazón, Juan.

Manu Sánchez

Nuestro mago del balón. Futbolista de primera división, surgido de la cantera del Real Madrid y que también ha jugado en el Málaga C.F., el Hércules C.F. y el Antequera C.F.

Porque has asistido a nuestros actos y, lejos de ser un mero espectador, has participado en sus presentaciones siendo nuestra voz y nuestra imagen.

Nuestro agradecimiento sincero.

 

Manu Sánchez con Pomi García,
presidenta de la asociación

 

Conoce los principales eventos y actividades

organizados por nuestra asociación hasta ahora:

 

Julio 2007 fiesta presentación de la asociación en la plaza de La Contitución de Fuengirola.

 

Con la colaboración desinteresada del grupo musical D`Spetos.

 

Lotería 2007

 

Comida benefica diciembre 2007. Hotel Castell Beach

Rastrillo noviembre 2008.

Gracias a Javier Cerezuela y a Mª Carmen Malo.

 

 

Loteria 2008

Comida benefica 2008.

Hotel Castell Beach.

 

 

 

Concierto Benéfico Fuengirola 6 de marzo de 2009  

Se instalaron mesas informativas en distintos puntos de Fuengirola, con motivo de la celebración del 1º día mundial de las Enfermedades Raras.

Para culminar la jornada, se disfrutó de un gran concierto en la Caseta de la Juventud de Fuengirola con mesas informativas, comida, bebida, sorteos y actuaciones inolvidables, como las de las compañías de José Lucena: "Duende Gitano" (con su espectacular adaptación de La Leyenda del Zorro) y "Las Tremenditas y sus chiquillos", Dani Cantos y su compañía de baile, Yanira Figueroa (magistral su actuación a dúo con Dani), la inolvidable Esther de Pazos con temas inéditos, Inma Montes que venció una reciente afonía para premiarnos con sus coplas, el magnífico grupo CAMANDÚ, los grafiteros 4FC CREW, y el grupo de BREAKERS DANCE de Fuengirola, participando todos ellos desinteresadamente y por lo que siempre tendrán nuestra gratitud.

En este acto contamos, como en otros, con la valiosa ayuda de Cruz Roja Española y la colaboración del Excmo. Ayuntamiento de Fuengirola, que cedió la caseta de la juventud para tal fín.

 

Este concierto benéfico se llevo a cabo gracias a nuestros amigos y colaboradores Juanjo Ortigosa y Javier Cobo en la organización del mismo.

Congreso FEDER de Enfermedades Raras en Sevilla marzo 2009

 

Concentración motera organizada por Los Angeles Guardianes a beneficio de la asociación

 

 

 Comenzó con una moraga en la playa el día 13 seguido del día 14 con el 1º moto-almuerzo en la peña taurina Sohail. Dicho evento se llevó a cabo gracias a la colaboración de nuestros amigos Antonio Luis Roldán y José Antonio Aguallo, apoyados en todo momento por sus familias

Representación teatral benéfica del musical

"A la caza de Bernarda Alba" 

Magnífica obra de teatro dirigida por nuestra reconocida y especial amiga Mª Carmen Aragonés, " A La Caza De Bernarda Alba", representada el día 25 de Julio 2009 en el Palacio de la Paz, a beneficio íntegro de nuestra organización.

Por ello os estaremos siempre agradecidos.

LOTERÍA NAVIDAD 2009

Este año jugamos el número

               1 2 9 4 5

 

Cada año lanzamos participaciones de la lotería de navidad, cuya ganancia va a beneficio de la asociación. Nuestros niños lo necesitan. Y, quien sabe, a lo mejor repartimos la suerte.

                                          

 

3er Rastrillo Solidario Ciudad de Fuengirola

en colaboración con el Excmo. Ayuntamiento de la ciudad.

Celebrado los días 20, 21 y 22 de noviembre, logramos superar el éxito de ediciones precedentes. Nuevamente nos hemos sentido cálidamente arropados por todos los "fuengiroleños" y por los visitantes de otros lugares. Todos mostraron gran interés por nuestra asociación y las actividades que realiza a la vez que colaboraron realizando sus compras y, en muchos casos, engrosando nuestra cartera de socios.

Gracias a todos, una vez más.

SÁBADO 12 DE DICIEMBRE: COMIDA DE NAVIDAD 2009 en Hotel Las Palmeras 

http://www.hotel-laspalmeras.com/images/img_galeria_09.jpg

Como cada año, un punto de encuentro para las familias de los niños afectados de toda Andalucía, e incluso del resto de España, así como de todos los socios colaboradores que hacen posible nuestra labor, de las autoridades locales que siempre nos apoyan y de instituciones públicas y privadas sin las que no podríamos realizar muchos de los tratamientos y terapias que financiamos.

El 19 de Marzo de 2010, a las 20:30, en Hotel Las Palmeras de Fuengirola, se celebró:

Pablo López en concierto

Con tan solo 24 años ya ha despuntado entre los mejores. Aunque es popularmente conocido por su participación en la edición 2008 de Operación Triúnfo, su carrera le ha llevado en otros ámbitos a compartir escenario con figuras como Mari de Chambao o Bebo Valdés.

En esta ocasión nos premió con un concierto especial a beneficio íntegro de la nuestra asociación en que le acompañaron Juanjo y Antonio Carlos, componentes de su nuevo grupo NIÑO RARO.

Con la colaboración especial del Hotel Las Palmeras de Fuengirola

El 18 de junio a las 20:30

MEGA CONCIERTO

(Pincha y descárgate el cartel)

 

en el auditorio Palacio de la Paz de Fuengirola

palaciodelapaz

Con la participación de algunos de los mejores grupos del panorama musical de Málaga

 

Laporte

 

Laporte

 

Gaula

Efecto duende

 

Proyecto Duende

Pangea

 

Pangea

 

Minority

 

Minority

 

 

¡ ESCUCHA UNA MUESTRA !

Pincha sobre la imagen de cada grupo para acceder a su página y conocer su música

 

 

Colaboró el Excmo. Ayuntamiento de Fuengirola, Cruz Roja Española y malagaentradas.com (Grupo Mundo), Canal Fuengirola TV, EsRadio Málaga, Canal Sur Radio, Laporte, Gaula, Proyecto Duende, Pangea, Minóriti (y su discográfica Diez Negritos) y Javier Cobo.

 

 

 

Cuando las travesuras dejan de serlo

Hoy publicamos la carta redactada por nuestro amigo y compañero Diego. Recientemente su hijo David, afectado por el Síndrome de Williams, fue víctima de la crueldad de unos niños que no vieron en él su fragilidad, sino un mero objetivo para sus burlas y sus incalificables ocurrencias. Gracias a su hermano mayor, Sergio, quien alertó inmediatamente a su familia, la cosa quedó como quedó, que no es poco.

Aquí, Diego comparte con nosotros los sentimientos que este suceso despertó en él.


Asociación andaluza Síndrome de Williams

El Síndrome de Williams es una patología que radica en la ausencia de una parte de uno de los dos cromosomas número 7 y que, según la Federación Española de Enfermedades Raras, sólo sufren una de cada 20.000 personas. No es de extrañar, por tanto, que no cuente con la atención necesaria por parte del sistema público sanitario ya que la prioridad del mismo es invertir el dinero y el esfuerzo en atender otras patologías más comunes o frecuentes.

La asociación Sermapase se creó a finales del 2006, por iniciativa de las familias de algunos afectados. Después de contrastar nuestras experiencias, concluimos que habíamos estado solos en nuestro largo proceso de información, asesoramiento y coincidimos en la poca información que poseen los profesionales sobre la enfermedad de nuestros hijos. A esto se unía un sentimiento de desamparo ante todas las dificultades que se nos plateaban diariamente en la labor de apoyo que nuestros hijos necesitaban: para facilitar su desarrollo es necesario mucha atención profesional especializada y, por tanto, dinero.

Por ese motivo decidimos formar la Asociación Andaluza del Síndrome de Williams. Nuestra intención es crear un canal donde realmente se asesore a las familias afectadas, invitando a todos los profesionales que estén interesados como médicos, logopedas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, etc... a que realicen actividades y abran nuevas líneas de investigación con los afectados, para poder mejorar su calidad de vida, como en otras comunidades de España ya está sucediendo.

El nombre de la asociación proviene de la unificación de los nombres de los cuatro niños afectados cuyos padres decidimos emprender este largo y arduo camino: Sergio, Marc, Paula y Selene, son cuatro afectados de edades comprendidas entre 2 y 19 años de edad.

Este proyecto en común se basa en proporcionar los medios para que estos niños, y todos aquellos afectados que ya se han sumado y lo hagan en adelante, se desarrollen de forma integral en todos los aspectos: aprendizaje, socialización, integración y posterior acercamiento a la vida laboral.

Nuestros hijos requieren complejos tratamientos multidisciplinares de elevado coste que no cuentan con financiación pública ya que, el síndrome de Williams está considerado como una de las "enfermedades raras". Estos tratamientos aplicados durante su infancia condicionan de manera determinante su desarrollo futuro pero obliga a las familias a invertir cantidades astronómicas que no todos pueden pagar. Sermapase nace con el objeto de proporcionar la ayuda necesaria para que ningún niño afectado se vea privado de un adecuado desarrollo por falta de medios económicos.

No podemos hacerlo solos. Os necesitamos.

 

Ahora conócenos también en:
 

Sindromedewilliams.org es la página web de SERMAPASE, la Asociación Andaluza Síndrome de Williams.

  © Copyright SERMAPASE 2007                     Web alojada en arsys            Web gestionada por Javier Cobo              De interés: LSSI